Οι γιατροί δεν ξέρουν πάντα καλύτερα, λένε οι ειδικοί, καλώντας τους οικογενειακούς γιατρούς να εγκαταλείψουν την «πατερναλιστική» άποψη και να λάβουν πιο σοβαρά υπόψη τους τους ασθενείς

Από την Emily Stearn, δημοσιογράφο υγείας για τη Mailonline

10:51 18 Δεκεμβρίου 2023, ενημερώθηκε 10:54 18 Δεκεμβρίου 2023

  • Οι ερευνητές εξέτασαν πάνω από 1.000 ασθενείς και γιατρούς σχετικά με τη διάγνωση του λύκου
  • Διαπίστωσαν ότι οι γιατροί συχνά δεν άκουγαν τους ασθενείς, με αποτέλεσμα να τους «απανθρωποποιούν».



Οι γιατροί έχουν παροτρυνθεί να εγκαταλείψουν την πανάρχαια στάση του «ο γιατρός ξέρει καλύτερα» κατά τη διάγνωση της νόσου.

Οι ειδικοί είπαν ότι η «πατερναλιστική και συχνά επικίνδυνη» άποψη θα πρέπει να αλλάξει «προς μια πιο ισότιμη σχέση» όπου λαμβάνονται υπόψη οι εμπειρίες των ασθενών.

Μια μελέτη που διεξήχθη από το Πανεπιστήμιο του Κέιμπριτζ και το Kings’ College του Λονδίνου διαπίστωσε ότι η άποψη ενός ασθενούς για τα δικά του συμπτώματα ή ασθένειες δεν εκτιμάται από την πλειοψηφία των γιατρών.

Οι ασθενείς είπαν πώς ένιωθαν «ταπεινωμένοι και απανθρωπισμένοι».

Οι ερευνητές ανέλυσαν δεδομένα από 676 ασθενείς και 400 γιατροί τους πήραν συνεντεύξεις σχετικά με τις εμπειρίες τους από τη διάγνωση με νευροψυχιατρικό λύκο (NPSLE), μια ανίατη ασθένεια που είναι εμφανώς δύσκολο να διαγνωστεί.

Τα δεδομένα εργατικού δυναμικού GP για τον Μάιο του 2023 δείχνουν ότι υπάρχουν 27.200 πλήρως καταρτισμένοι γενικοί ιατροί στην Αγγλία. Αυτό είναι χαμηλότερο από 27.627 ένα χρόνο νωρίτερα. Οι αριθμοί GP κορυφώθηκαν σε 29.537 τον Μάρτιο του 2016
Το γράφημα δείχνει την αναλογία των ασθενών GP προς τα ιατρεία από το 2015, με μέσο όρο 9.755 ασθενείς ανά ιατρείο τον Μάιο του 2023

Η πάθηση παρουσιάζει «αόρατα συμπτώματα» όπως πονοκεφάλους, παραισθήσεις και κατάθλιψη για τα οποία δεν υπάρχει ειδικό βιολογικό τεστ, πράγμα που σημαίνει ότι οι διαγνώσεις συχνά βασίζονται σε συμπτώματα που αναφέρονται από τους ασθενείς.

Ωστόσο, η μελέτη διαπίστωσε ότι οι γιατροί κατέταξαν την αυτοαξιολόγηση των ασθενών ως τη λιγότερο σημαντική από τους 13 διαφορετικούς τύπους στοιχείων που χρησιμοποιούνται στη διάγνωση. Αυτό περιλαμβάνει επίσης σαρώσεις εγκεφάλου και χρόνο απόκρισης στη θεραπεία.

Μόνο το 3,8 τοις εκατό όλων των ερωτηθέντων γιατρών κατέταξαν την αυτοαξιολόγηση των ασθενών στην πρώτη τριάδα.

Οι γιατροί βαθμολόγησαν τη δική τους εκτίμηση ως τον πιο σημαντικό παράγοντα, ακόμα κι αν δεν μπορούσαν να βασιστούν σε «αόρατα» συμπτώματα.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Οι ασθενείς θα πρέπει να μπορούν να βλέπουν τον ΙΔΙΟ γενικό γιατρό κάθε φορά, λέει ο φύλακας ασφαλείας μετά τον θάνατο ενός άνδρα με καρκίνο που είδε οκτώ διαφορετικούς γιατρούς

Σύμφωνα με τη μελέτη, η οποία χρηματοδοτήθηκε από το Lupus Trust και το Lupus UK, σχεδόν οι μισοί (46 τοις εκατό) όλων των ασθενών που ερωτήθηκαν δήλωσαν ότι ποτέ ή σπάνια ρωτήθηκαν για την αυτοαξιολόγηση της ασθένειάς τους.

Σχεδόν το ένα τέταρτο (24 τοις εκατό) δήλωσε επίσης ότι η αυτοαξιολόγηση της δραστηριότητας της νόσου ποτέ ή σπάνια συμφωνούσε με αυτή των γιατρών τους.

Οι ερευνητές έγραψαν στο περιοδικό Rheumatology ότι οι άνδρες γιατροί είναι πιο πιθανό να πιστεύουν ότι οι ασθενείς υπερβάλλουν τα συμπτώματά τους.

Η εθνικότητα και το φύλο έχει επίσης διαπιστωθεί ότι επηρεάζουν τη διάγνωση, ιδίως λόγω της αντίληψης ότι οι γυναίκες είναι πιο πιθανό να ενημερωθούν ότι τα συμπτώματά τους είναι ψυχοσωματικά.

Ένας ανώνυμος ασθενής μοιράστηκε την εμπειρία της διάγνωσης με την ομάδα της μελέτης, λέγοντας: «Εσείς παρατάτε τον έλεγχο του σώματός σας και θα τους πω τα συμπτώματά μου και θα μου πουν ότι το σύμπτωμα είναι λάθος ή ότι δεν μπορώ να νιώσω πόνο. «Εκεί, ή με αυτόν τον τρόπο».

Πρόσθεσαν: «Το όλο θέμα ήταν τόσο κουραστικό, εξευτελιστικό και απανθρωπιστικό… Αν είχα συνεχίσει να εκτιμώ την τεχνογνωσία των γιατρών πάνω από τη δική μου, θα ήμουν νεκρός».

Ένας γενικός ιατρός στην Αγγλία είπε επίσης στους ερευνητές: “Συχνά στις γυναίκες λένε ότι τα συμπτώματά τους είναι ψυχοσωματικά… Μόλις εκφραστούν τα συναισθήματα, πολύ συχνά γίνονται η αιτία όλων των άλλων. Αυτή η προκατάληψη οδηγεί σε ιατρική αμέλεια.”

Η Sue Farrington, συμπρόεδρος του Rare Autoimmune Rheumatic Disease Alliance, δήλωσε: «Είναι καιρός να περάσουμε από την πατερναλιστική και συχνά επικίνδυνη αρχή του «ο γιατρός ξέρει καλύτερα» σε μια πιο ισότιμη σχέση στην οποία οι ασθενείς έχουν τις δικές τους εμπειρίες και οι γιατροί μαζί τους έχουν μάθει εμπειρίες που λειτουργούν καλύτερα από κοινού».

Εν τω μεταξύ, ο Δρ. Η Melanie Sloan, επικεφαλής συγγραφέας της μελέτης και ερευνήτρια στη δημόσια υγεία και την πρωτοβάθμια περίθαλψη στο Πανεπιστήμιο του Cambridge, πρόσθεσε: «Είναι απίστευτα σημαντικό να ακούμε και να εκτιμούμε τις γνώσεις των ασθενών και τις δικές τους ερμηνείες των συμπτωμάτων τους, ιδιαίτερα εκείνων με μακρά -όρθια ασθένεια.» Ασθένειες.

«Σε τελική ανάλυση, οι άνθρωποι είναι αυτοί που ξέρουν πώς είναι να ζεις με την ασθένειά τους».

Το NPSLE επηρεάζει τον εγκέφαλο, το νωτιαίο μυελό ή άλλα νεύρα, προκαλώντας συμπτώματα όπως επιληπτικές κρίσεις, εγκεφαλικά επεισόδια και ψύχωση. Ωστόσο, η μελέτη διαπίστωσε ότι οι γιατροί βαθμολόγησαν την αυτοαξιολόγηση των ασθενών ως τη λιγότερο σημαντική από τους 13 διαφορετικούς τύπους στοιχείων που χρησιμοποιούνται στη διάγνωση. Αυτό περιλαμβάνει επίσης σαρώσεις εγκεφάλου και χρόνο απόκρισης στη θεραπεία

Ωστόσο, οι ερευνητές αναγνώρισαν ότι ορισμένοι γιατροί εκτιμούσαν τις απόψεις των ασθενών. Άλλοι εξέφρασαν επίσης ανησυχίες σχετικά με την αποτελεσματικότητα των αποδεικτικών στοιχείων των διαγνωστικών τεστ.

Ένας ψυχίατρος που πήρε συνέντευξη για τη μελέτη είπε στην ομάδα: «Οι ασθενείς έρχονται συχνά στην κλινική με πολλαπλές εξετάσεις, έχοντας ερευνήσει την κατάστασή τους σε πολύ υψηλό επίπεδο και δούλεψαν σκληρά για να καταλάβουν τι συμβαίνει με το σώμα τους… Συχνά είναι ειδικοί.» «Είναι ανεξάρτητοι διαγνωστικοί.

Ένας άλλος νευρολόγος πρόσθεσε: «Η ασθένεια επηρεάζει τα αιμοφόρα αγγεία σας, συχνά δεν μπορούμε να κάνουμε εξετάσεις για αυτό, αλλά αυτό είναι πολύ συστηματικό, τα νεύρα στα αιμοφόρα αγγεία σας είναι παντού, οπότε γιατί αυτό να μην είναι μια εξήγηση για πολλά από αυτά τα νευρολογικά διαταραχές.” Ποιοι παρουσιάζουν συμπτώματα αυτοί ο λύκος και άλλοι αυτοάνοσοι ασθενείς;

«Υπάρχει αυτή η συστημική διάχυτη παρουσίαση που είναι πολύ δύσκολο για τους γιατρούς να εντοπίσουν όταν σκέφτονται σε αυτό το πολύ περιορισμένο πλαίσιο της νευρολογίας».

Ο επικεφαλής συγγραφέας της μελέτης Δρ. Ο Tom Pollak, από το Ινστιτούτο Ψυχιατρικής, Ψυχολογίας και Νευροεπιστήμης στο King’s College του Λονδίνου, πρόσθεσε: «Κανένας δεν θα είναι πάντα σε θέση να εντοπίσει την αιτία των συμπτωμάτων και τόσο οι ασθενείς όσο και οι γιατροί μπορούν να το κάνουν λάθος».

«Αλλά ο συνδυασμός και η εκτίμηση και των δύο απόψεων, ιδιαίτερα όταν οι διαγνωστικές εξετάσεις δεν είναι αρκετά προηγμένες ώστε να εντοπίζονται πάντα αυτές οι ασθένειες, μπορεί να μειώσει τις λανθασμένες διαγνώσεις και να βελτιώσει τις σχέσεις γιατρού-ασθενούς, κάτι που με τη σειρά του οδηγεί σε μεγαλύτερη εμπιστοσύνη και διαφάνεια στους οδηγούς αναφοράς συμπτωμάτων».

ΤΙ ΕΙΝΑΙ Ο ΛΥΠΟΣ;



Τι είναι ο Λύκος;

Είναι μια χρόνια αυτοάνοση νόσος κατά την οποία το σώμα παράγει αντισώματα εναντίον του και τα επιτίθεται. Λύκος – Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) – έχει ποικίλους βαθμούς σοβαρότητας. Μερικοί από αυτούς που επηρεάζονται εμφανίζουν μόνο ήπια συμπτώματα, ενώ άλλοι βιώνουν απειλητική για τη ζωή βλάβη οργάνων στην καρδιά και τα νεφρά.

Ποια είναι τα συμπτώματα;

Κόπωση, πόνος στις αρθρώσεις και στους μυς. Ένα κοινό πρώτο σύμπτωμα είναι η δυσκαμψία των αρθρώσεων, ειδικά το πρωί. Τα προβλήματα με το δέρμα και τα μαλλιά είναι βασικό χαρακτηριστικό του ΣΕΛ – ένα εξάνθημα σε σχήμα πεταλούδας στα μάγουλα και τη μύτη είναι συνηθισμένο, όπως και η τριχόπτωση και η ευαισθησία στον ήλιο. Άλλα προβλήματα περιλαμβάνουν κατάθλιψη, πνευμονικές και καρδιακές παθήσεις και φλεγμονή των νεφρών.

Με τι μπορεί να μπερδευτεί;

Συχνά συγχέεται με άλλα προβλήματα των αρθρώσεων όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η οποία χαρακτηρίζεται επίσης από πρωινή δυσκαμψία των αρθρώσεων. Μπορεί επίσης να διαγνωστεί λανθασμένα ως ασθένεια του δέρματος ή του αίματος.

Πώς γίνεται η διάγνωση;

Εάν ο γιατρός σας υποπτεύεται ΣΕΛ, θα ζητήσει εξέταση αίματος. Τα συγκεκριμένα αντισώματα που επιτίθενται στο σώμα μπορούν να μετρηθούν στο αίμα. Η διάγνωση γίνεται όταν υπάρχουν τυπικά συμπτώματα και υψηλό επίπεδο αντισωμάτων.

Ποιος κινδυνεύει;

Ο ΣΕΛ είναι δέκα φορές πιο συχνός στις γυναίκες από ότι στους άνδρες και συνήθως αναπτύσσεται μεταξύ 12 και 25 ετών.

Ποια είναι η θεραπεία;

Έλεγχος των συμπτωμάτων καθώς δεν υπάρχει θεραπεία, χρήση αντιφλεγμονωδών και στεροειδών δισκίων σε πιο σοβαρές περιπτώσεις.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *